快科技4月24日采访,近日,前京东副总裁蔡磊接受了央视报道快讯,现在渐冻症病情已经持续加重,口齿表达早已变得不清晰。
蔡磊表态,自己舌头和下嘴唇都萎缩了”,甚至洗澡都要拿绳子捆着,每天看似普通细小的动作,稍不严慎,都可能是致命的。
蔡磊是原任职京东集团财务副总裁,也是互联网 财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。
他在2023年确诊了渐冻症,往后走上了推动解冻”病症的漫漫征途。
渐冻症是一种罕见病,被天下卫生组织列为五大绝症之首,学名肌萎缩侧索硬化症(ALS)。
这是运动神经元病中的一种,患者慢慢呈现全身肌肉萎缩、无从说话、不可吞咽、无法呼吸,直至死亡,迄今为止,渐冻症病因不明,且无法治愈。
专家表示,渐冻症的病因当前不极端明确,我国外考虑均表现约5%-10%的的病例没准与基因临期及遗传有关。
另有约90%的患者病因不明,有部分环境因素,如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都恐怕参与疾病的发生。
在这次的采访中,蔡磊吃力地说出:我如故奢望那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。”
甚至还笑称:”给我的时间太短了,倘使给我十年,秒杀它。
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